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罕见疾病,13岁小姑娘身体弯成71度
无锡福彩送上万元爱心款
发布时间:2019-12-09    文章来源: 
 

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今年13岁的小乐(化名)家住中南新村,她出生于2006年9月,妈妈吴薇在小乐出生后就发现孩子全身密布“巧克力咖啡斑点”,后来经医生诊断后才知道这是罕见的先天性神经纤维瘤症状。如今,小乐已长成一名漂亮的小姑娘,但是她却无法独立站立,一旦妈妈扶她站起来,上半身就弯的厉害,如果没人扶着,身体的弯度可达71度。通过《江南晚报》得知她的情况后,无锡福彩立即展开走访调查。12月6日上午,福彩投注站的爱心大使32020181销售员贾成艳为小乐一家送去了1万元救助款。

 

 

小乐的妈妈遭遇也很坎坷,她早年父亲去世,婚姻生活也很不幸福,后来离婚,独自一人带着女儿,家里基本都靠着母亲2000多元的退休工资生活,自己因为需要时刻照顾到孩子,只能打打短工,保障时间上的灵活性,生活一度非常困难。小乐的病情也是不断恶化,脊椎右侧胸椎处由45度极速发展至71度,全脊椎X光片显示,整个脊椎呈罕见的“3”字型,由于病变脊柱压迫右肺,导致心肺功能严重受损,经常发烧,呼吸不畅住院,尤其是肺部的积水一直不消退。医院建议小乐转诊至南京进行手术治疗,这个手术的费用高达25万元,因为属于罕见疾病,所以商业保险、学平险和意外险均无法报销,其中有20多万都是需要自费的。高昂的医疗费用,花光了家里所有的积蓄,但小乐的病情还需要后续的一系列治疗,治疗费用对于妈妈吴薇来说是一个天文数字。

 

 

小乐每天忍受着病痛的折磨,但她依旧十分乐观,她特别喜欢画画、书法。妈妈吴薇骄傲的说道:“今年小乐在德国ONLINE钢笔外观设计大赛上获得了入围奖,她的作品在11月29日-12月1日进行的第五届上海国际手造博览会上展出,我特意推着轮椅,带着女儿一起去看了!”

小乐和妈妈都是坚强的,她们没有被疾病打到,也没有向生活低头,而是选择了用微笑面对一切,这种精神是可贵的,我们也希望能有更多的爱心人士帮助到她们,让她们渡过难关,幸福生活。

 
 
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